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为救双胞胎自闭症儿子,他将一家干预机构搬迁800公里……

生活时尚2019-11-0813

汕头中山公园,对游客来说是一处风景秀丽的妙地。但对胡温中来说,却是永生不愿再回想的地狱。


在这里,他差点永远失去两个双胞胎自闭症儿子,5岁的大A和小A。


那一天,在中山公园,大A误把布满青苔的池塘当成了草地,一脚踏了进去,转眼就被湖水淹没。胡温中发现立刻跳入池塘,用尽力气把大A从水中拖了上来。


可上岸后,胡温中还没来得及歇口气,发现小A独自往远处跑去,胡温中顾不得自己浑身湿透,抱着大A,飞奔数分钟,才追上小A。


紧抱着两个孩子,胡温中瘫坐在地,带着孩子背井离乡干预的辛酸苦闷,一股脑地涌上了心头,他不确定自己有没有流泪,因为湖水和汗水早就布满了他的脸庞。


大A和小A


这是2006的冬天,一位39岁男人的至暗时刻。


但就在这天过后不到一年,这个男人把自闭症疗育资源对接到了家乡温州,如今的他不仅有了自己的工厂企业,还自掏腰包创办烘培店,作为特殊孩子的实训基地....


两个自闭症孩子没有击垮他,反而让他鼓起勇气,尝试去改变些什么。


今天,胡温中讲述了他的故事——


胡温中与儿子


家乡没有干预机构怎么办?


那就自己开一个机构!


我不知道多少人被“贵人语迟”误导过,因为曾经相信这句话,我的双胞胎儿子大A小A,一直到5岁才被发现是自闭症。


那个时候温州资源少,没有专门的机构,我在各类渠道里找了很多信息,最后带着两个儿子来到汕头一家医院的康复中心干预。在这里,我才知道自闭症是一种终生性的障碍,需要长期,甚至终身的干预。


我家中条件不好,从小就在外打拼,也自认为不怕累不怕苦。但面对自闭症,我感到了从未有过的无力,这三个月也成为了我人生中最艰难的一段时光。


不过随着干预训练的展开,两个儿子的进步让我大感惊喜,他们的注意力变好了,能听简单指令,各类行为问题也显著减少.....我的信心也随之被点燃。


可我只有三个月的时间,温州还有工作在等着我,这是家庭的经济基础,而且因为工作性质,我和妻子无法长时间带着孩子在外奔波。我很想把孩子带回家门口的机构继续干预,但温州在这一片依然空白。


一边是现实生活,一边是孩子教育,我进退两难,不知道该如何选。


大A和小A


眼看离去的时间一天天逼近,我最终选择了一个疯狂的办法——把汕头这家康复中心的资源和老师对接到温州,在温州开办一家自闭症干预机构,当然,场地和运营各方面需要我来负责。


之前我从未接触过教育行业,更别说特殊康复教育。在那个自闭症还是个新鲜词的时代,温州对这类机构的需求如何?怎么招生?怎么运营?如果亏了钱,我还有两个自闭孩子,这个家又该怎么办?


还有太多东西需要考虑,但我的两个儿子却没有时间等,一些机会也会转瞬即逝。


离开汕头前,我说服了康复机构的领导,争取到了专业的资源和老师。回到温州后,我做了相关规划,并找到了场地。


胡温中和儿子


在2007年,机构在温州落地,我的两个儿子成为这里的第一批学生。


就这样,我闯入了一个完全陌生的领域,之后十年,自闭症的发病率突然拔高,这个原本因为我两个儿子才开办的机构,开始承载着越来越多家庭的希望。


孩子成年找不到工作怎么办?


那就自己开一家烘培店


对两个儿子,我的培养目标很明确,就是要让他们能生活自理,有工作能力,并最终自立。


这么多年来,家中所有的家务活都由这俩兄弟包了,包括买菜、洗衣服、扫地等,每周一三五由大A来做,二四六由小A来做,还剩一天猜拳决定。


为了让他们学会做这些事,在外我从来不避讳他们的情况。比如教他俩买东西时,我会向店员或相关人士说明儿子是自闭症,让儿子能有更多学习的机会。而在家里,没有什么特别的技巧,反复和耐心是最重要的事情。


大A和小A在学校、同学、特教老师的共同帮助下读完了初中,2018年毕业时,已经17岁的他们面临着就业问题。


他们能从事什么样的工作,成为摆在我面前的一道难题。


他俩虽是同胞兄弟,但却有着截然不同的爱好与特质。大A是个吃货,且动手能力很强,做个手工,做个美食都没问题,还喜欢弹钢琴,吹萨克斯。


而小A相对文静点,他最大的爱好是画画,在小学的时候就受到美术老师赏识,举办过小画展,一直在学习国画和西洋画。


但他们的死穴都是语言、社交沟通能力不足。


大A吹奏萨克斯


有趣的是,兄弟二人从小就有奇怪的默契,没见他们怎么说话,却都很懂对方,能理解对方的爱好,在饭桌上会给对方夹喜欢的饭菜,零食也会为对方留,当然也会有故意惹对方生气的时候。


为了大A工作的事,我曾去多地考察,发现烘培,手工是相对成熟的机制,成功的例子很多,又恰逢鹿城区残联想打造残疾人支持性就业实践的培训基地,我立即响应,根据大A的特点,开办了一家烘培店。


烘培坊开业当天


尽管是为了支持特殊人士的就业,但我明白,如果只有爱心,这个事无法长久,必须要靠产品、服务,要有商业竞争力,先生存下来最重要。


于是我引入台湾师傅,在口感用料方面也严格把控,我希望能把这个品牌打响,才有机会去影响更多的人,帮助更多的特殊家庭。


大A目前在烘培店里做面包师,工作热情很高,大概能做到一个普通员工30%工作量,我也按照这个标准发工资,虽然钱不多,但必须让他明白劳动就有收获。


大A和他的小伙伴


除了大A,目前烘培店里还有两名特殊孩子,一位智力障碍孩子在做面包,还有一位自闭症孩子在做服务员,他们都很努力专注,赢得了员工和顾客的尊重。


在未来,我计划拿出20%的工作岗位供残疾人就业,并在未来的分店里同样接纳特殊人群实践、工作。


我也不知道这个烘培店是否能生存下去,但即使它不赚钱,我也会坚持把这个店运营下去,我们的孩子需要这样的地方,我们的社会需要这样的地方。


两个自闭症孩子


究竟给我带来了什么?


看到大A顺利开始工作,我很开心,尽管他离自立的目标还很远,但我觉得至少有了一个职业方向,是一个不错的开始。


但小A让我忧心,热爱美术是好事,但我不觉得他能以此谋生,每年艺术学院出来多少高材生,能吃好这口饭的有几个?


这些东西学得再好,也不一定能当饭吃,我还是希望小A能有一个更务实的职业方向,我不想他成为艺术家,只想他平平安安、平平淡淡就足够了。


大A正在学习烘培


我有时候会问自己,如果小A是一个普通孩子,这样热爱着美术,我是否会全力支持他的梦想,哪怕他的梦想是如此虚无缥缈?


这个问题真的无法回答,生活也没有如果。


有时候我也会思考,这两个自闭症孩子究竟给我带来了什么?


是更加艰难的生活?


当然,我相信这对每个自闭症家庭都是一样的,每天提心吊胆,处理不完的麻烦事,再加上高昂康复费用.....而且这样的孩子我还有两个。


没有希望的未来?


的确,当我发现大A小A这辈子都可能无法读大学,无法独立,无法社交,无法结婚生子时,有那么一瞬间,我觉得自己的人生结束了。


我羡慕这世间所有普通孩子的父母,至少,他们的未来有所期待,能期待孩子金榜题名,能期待孩子事业有成,能期待孩子某天带回一个漂亮的儿媳妇....


还有些什么呢?


我开始注意身边每个人的特点,包容每个人的不同,开始学习我从未接触过的知识,还认识了很多有趣的人,学会了保持耐心,学会了知足常乐,懂得了什么叫做可怜天下父母心。


我的事业也开始走上坡路,有了自己的企业,当选政协委员,当选智协的主席,我也开始慢慢有能力去为我的儿子,为像我儿子一样的孩子们,做更多的事情。


但我也慢慢悟到了,钱再多又怎么样,生不带来死不带去,能让我尽我毕生的精力去努力的,大概只有我的孩子们。


大A小A上学后,我和妻子曾想再要一个孩子,但怀孕两次都因为各种原因没有成功生产,再加上我们的年纪都大了,曾以为永远不会有机会再拥有孩子,但未曾想到,妻子又再次怀孕。


2016年的10月2日,我的女儿出生了。


而前一天的国庆日,正是大A和小A的15岁生日,那天我们邀请了朋友来家中庆祝,吃完蛋糕当晚,孕中的妻子就有了反应,几小时后产下了一名女婴。


胡温中的女儿和儿子


如今女儿3岁,非常可爱非常活泼,看着她,看着大A小A,想想这18年生活,我这个曾经不太相信命运的人,也莫名其妙地体会到了“上天都自有安排”的意思。


自闭症带给我的除了折磨与苦难,也让我看另一个世界,让我找到了人生新的意义。


-End-


采写 | 羲铮 编辑 |当当


图片| 受访者 内容顾问 | 孙旭阳


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